ハルイチバン

ひとまず

元気です。

ご心配かけて申し訳ないです。

携帯から。

ひとまず

元気です。

ご心配かけて申し訳ないです。

携帯から。

6日、引越作業のすべてを投げ出して…お花見してきました。in目黒川


川の両側が桜でとてもキレイです。

ここ最近はおばさんパワー炸裂で、人通りもやや多い中パシャパシャといっぱい写真撮ったら可愛い写真ばかり撮れて♪かなりご満悦です。

これ、引き延ばして新居に飾る予定。ウフフ～


うれしくてニコニコ笑ってる。


キラキラ光る水面を二人でふしぎそうに見てます。
可愛すぎます。

この日は２時間おサンポしてしまいました。
ハル、ちょっと興奮させてしまったけど大丈夫でした。

いよいよ明日引っ越し。

手続きを怠ったのでネット環境が1,2週間不通になってしまったよ～

４月になってしまいました。
ハルはその後発作もなく元気にしています。


引っ越すことになって慌ただしい毎日です。

３月の通院の記録。
３月12日（木）
12時間絶食での血液検査
肝臓、腎臓の数値は異常なし。
甲状腺の機能低下に関する数値が出ず、違うところで血液を調べてもらうことになりました。
薬の臭化カリウムが影響があるらしく、臭化カリウムの量を半減させることに。
薬処方。（フェノバール、臭化カリウム、1日2回15日分）
16,800円（甲状腺機能低下の検査が高い！！）
翌日細かい血液検査の結果について電話があり、とりあえずは大丈夫とのこと。


３月27日（金）
12時間絶食での血液検査
またも、甲状腺の機能低下の数値が高い。
臭化カリウムをやめてみましょうということになりました。
この日はかなり体調の悪いこがいたようで、あまりちゃんと見てもらえなくてちょっと不安。
でも、よくなってきているからだよね。
先生は、ちょっとでもおかしかったら、手持ちの臭化カリウムを飲ませて！と。
体重が増加していて9.8kg。もっと頑張らないと。
薬処方。（フェノバール1日2回15日分）
7,560円




３月も発作は起こらず元気に過ごせました。
発作以来、ゲホゲホ咳をしたり、逆くしゃみ？の用な症状、水を飲んだあとにむせたような咳をすることがおおかったのですが、それも減ったような気がします。

退院からの一週間
薬の副作用で、ご飯、水への欲求が半端ない。おしっこの量も尋常じゃない。薬が効いてくると、コロって寝てました。家の中の徘徊もあり。
物音には非常に敏感で、昼寝が満足にできなくてかわいそうだったので、眠そうにしたら子供を連れて外に行ったり、と気を使った生活。
ハルもとてもしんどそう。落ち着かない。そして、極度の甘えっ子になってました。もちろんもーこれ以上ないくらい甘えさせてました。

とても、張りつめた一週間でした。

1月22日（木）
目と耳のこと、徘徊のこととか報告。
先生３人、アシスタントの人２人にかこまれての診察でした。（こんなのはじめて。）
ハルの片目を隠して、ティッシュを丸めて目の前で落とします。右目だと普通に目でおう。左目だとティッシュが落ちてから目で追う。違いが明らかでした。
暗くして、ライトを当てたり、笛を吹いたりして反応を見たりしました。
左目と左耳は悪くなってる。良くなるかもしれないけど、良くならないかもしれない。
そりゃそうだよね。

そうしてるうちに、ハルの顔がプルプル、プルプル小刻みに震えてきました。人に囲まれて興奮して脳がハイパーになったとのこと。すぐに治まりましたが、先生もまだまだ不安そうでした。
その結果フェノバールを少し増やすことに。ステロイドは1錠に減らす。
薬処方8日分（フェノバール（1/2錠）、臭化カリウム、グリチロン、抗生物質（これら１日２回）、ステロイド（1錠、１日１回）
10,185円

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次の通院日までの一週間、ちょっとずつ良くなってるのを感じてました。
普通に歩けるようになってきてたし、ハルって呼ぶとキョロキョロとしつつこっちを見てくれることが多くなって、インターネットで検索したりして、きっとパグ脳炎じゃないって信じつつ願ってました。
夫と二人で、夜な夜な闘病日記を呼んで毎日号泣してました。いろいろ考えさせられます。

1月29日（木）
診察では、前回と同様のことをして、歩かせたり名前を呼んだりしました。
「目も耳も良くなってきてるね。」と。
ああ、よかった。


パグ脳炎のこと、MRIのこともきいたら、
パグ脳炎ではないでしょうと。MRIは受けたいっていうなら受けてもいいけど、紹介できるところは今予約入れて、３月中旬。それに、パグ脳炎とわかっても治療法は一緒、MRIでわかる病気はほとんど治るみこみのない病気…。と言われました。

私たちは原因がわかるなら知りたかった。突然起こる発作が怖くて、心配でたまらなかったし、わかって、予防できるならしたい。きっと、普通はそう思うよね。
でも、先生は違って、
「薬で発作が抑えられるなら飲ませ続けよう、半年続けてみて調子良かったらやめて、それで発作が起こるなら、一生飲み続ければいい。」これは入院したときに院長先生に言われた言葉だけど。
この判断が会っているかどうかはわかりません。でも、全身麻酔のリスクをおかしてまで検査することはやめました。今は調子が良くなっているってこともあったからそう判断できたんだと思います。


ステロイドと抗生物質の投薬が終わりになりました。ステロイドを飲ませ続けることで不安も大きかったのでよかった。少しだけ皮膚の調子も悪そうだったので尚更良かった。
薬処方16日分（フェノバール（1/2錠）、臭化カリウム、グリチロン（これら１日２回））
お散歩再開OK。調子のいいときに疲れない程度に少し。
11,697円

(2/8にお散歩行きました。ちょっと興奮してたけど、いい感じ。)

発作後、白髪がスゴーク増えました。ものすごい身体にとってダメージだったのがわかります。。



2月12日（金）
私の調子が悪かったので、無理を言って夫に行ってきてもらいました。
ハルは発作も起きてなかったし、もうほとんど普通な感じです。
肝臓、腎臓の数値を調べるために血液検査
肝臓の数値はまだよくないけど少しずつよくなってるとのこと。
グリチロンの投与がなくなる。
薬処方16日分（フェノバール（1/2錠）、臭化カリウム）
領収書不明…

（2/16）

お昼寝チビオの横にちょこんとくっつくハル。なんだかんだ自分から寄っていくんです。
ちびおくんの存在がハルにとってストレスなのかもと気にしていたのでこういう風景はうれしい。
でも…ハルの表情、こういうセツナさそうな顔をすることが多くなった気も。


2月24日（火）
フェノバール飲んだ後、落ちるように眠るのが気になっていたので報告。有り余る食欲も。
「そろそろ、フェノバールを減らす頃かも。怖いけどね。」とのこと。
正直だなー。私も怖いよ。
薬処方。（フェノバール（粉末に）、臭化カリウム、1日2回15日分）
6,615円

（2/28）

深夜の二人。
ハルの方が体重が重いのです。丸々してるもんね。
これで9.5kg。少しずつ体重が増えていってます。薬の影響での食欲増進もあるけど、目標8.8kgで頑張っていこうと先生に言われました。


３月２週目また血液検査です。

ちなみに病院は薬がなくなるまでの天気がいい平日を選んで行ってます。
休日はとても込む病院で、待合室で興奮するから、平日来るようにいわれてます。
次回は○日っていわれた日が大雨でみんな風邪引いたから(T T)天気がいいというのも必須。
週間天気予報毎日チェックです。

薬をやめてほぼ一ヶ月たった頃。
２度目のてんかん発作がありました。　

2009年1月15日（木曜日）22:40　
５分くらいの痙攣、泡を吹いて白目をむく。治まったと思ったらまたすぐに痙攣(２、３分)、
治まったらまた痙攣、これが10～15分くらい続く。発作の途中で２回脱糞。
断続的に続いて治まりそうにないので、夜間病院へ。。

近所なので５分以内には夜間救急病院へ
処置室に連れていかれ、私たちは問診。
問診後にハルの様子を見せてもらう。かなりぐったりして、横たわっている。こちらを見もしない。
前回と明らかに違う。正直言ってかなりビックリした。焦った。心配でたまらない。
4:30までみてもらう。（47,250円）

帰ってくる。
家の中を徘徊し始める。そして、再び発作。
今までにないくらいにつらい様子。呼吸ができてない？
左目がみるみる飛び出してくる。夫悲鳴。座薬入れるも治まらず、
夜間病院へ再び。

病院のやってるギリギリの時間まで酸素吸引をしてもらうと症状は治まる。

帰ってくると、家中を徘徊。２時間ずーっと。２回おしっこを全然違う場所でする。（いつもは、しっこ完璧なのです）
8:30頃やっと寝る。

1月16日（金）
10:30　目覚めと同時に弱めの痙攣。
カートに乗せて、病院へ。
様子を見てもらうため預かってもらう。

帰宅後すぐに電話。発作がとまらないとのこと。
万が一を覚悟といわれる。

19:00　夫に早く帰ってきてもらい一緒に病院へ
午前中だけで５回ほどてんかん発作を起こしている。
一日入院することに。
ハルは私の声にも存在にも反応しない。目はうつろで、ぐったり。
パグ脳炎、ただのてんかん発作、いろいろな脳疾患系の病気の可能性をいわれる。

１月17日（土）
退院は夕方予定。
何度か電話で様子を聞く。「元気」とのこと。
早く会いたくて、、夕方迎えにいくと、、
全然元気じゃない。。呼んでも見ない。
不安のなか、退院。（44,730円）
一週間分の薬の処方
フェノバール（1/3錠）、臭化カリウム、グリチロン、抗生物質（これら１日２回）、ステロイド（２錠、１日１回）




帰宅後
家の中を徘徊。よたよた、うまく歩けず、転ぶ。（１、２時間）
ハルって呼ぶと、キョロキョロ。どこで呼ばれてるか、分からない様子。
物音に敏感に反応。
おしっこの失敗なし。
とにかく目がおかしい。目が合わない。

次の日病院に電話、徘徊はパトロール、頭のいいこだから確認してるとのことだけど、、
目のことは視力がおちてるかも、いまはわからない、とのこと。

左目は明らかに見えていないよう。たまにぶつかる。本人はこれにとまどっているよう。
薬の影響で、食欲がかなり増している。
喉も乾くらしく（これも薬の副作用）、水も飲む量が異常なくらい。おしっこの量もはんぱない。
食への欲求がとくにすごく子供のもってるおやつを押し倒して奪うくらい。。



なんだかハルが変わってしまったようでこわかった。

パグ脳炎の場合、性格が変わるって聞いたから、、、、


次は、1月22日（木）が通院日。



>>続きを読む

てんかん発作を起こした時のこととか書いていきたいと思います。
カテゴリも病気のことというのを追加しました（涙）。。検索できた人用にね。

パグ　メス（避妊手術済）　

2008年11月30日（日）明け方2:10　５歳０ヶ月の時です。
突然起きたと思ったら、一回吠え、水を飲みに行ってベッドに戻ってくるときにいきなり痙攣。
目をひんむいて、口から大量の泡を吹き、前足をツッパタままバタバタさせる。
　
近所の夜間救急病院へ　2:15には到着
処置室に連れていかれ、私たちは問診。
問診後にハルをみるとケロッとした感じ。ちゃんと立ってる。
5:30までみてもらう。
　（64,000円）

帰ってくる。
かなーり高いテンションで、みんなの顔を舐めまくる。
興奮し過ぎたのか？軽い発作（痙攣）。すぐ治まる。徘徊をする５分くらい。
また、すぐ発作（泡を吹く）。もらった座薬（ジアゼパム座薬（10mg錠））を入れる。
徘徊をする５分くらい。　疲れて寝る。

11月30日（日）
寝過ごす。
10:00くらいにかかりつけの病院へ（ハル歩いて行く）
見た目にはかなり元気に。
フェノバール１週間（１日２回）分を処方してもらう。（フェノバール1/3錠）
　（2.363円）

12月２日（火）
血便が続く、右前足が腫れる。
病院へ。歩けないためカートで。
右足が２倍にはれたのでレントゲン→原因不明（ぶつけたか？点滴でか？）
血便は発作のストレス、力んだから
　（10,532円）

12月５日（金）
経過観察
足の腫れは引いてるので、足はもう大丈夫。
発作も起きていないので、薬の量を減らす。
フェノバール１週間を一日一回に。（フェノバール1/3錠）
　(1,628円）

12月14日
経過観察
ハル、すこぶる元気。
発作も起きていないので、薬をやめる。
　（1,000円）


はじめてのてんかん発作にかなり驚きましたが…
一週間後にはほぼ何もなかったかのように元気になりました。
元気にお正月をむかえ、このまま何もないと、それを普通に思っていたときに２回目の発作がおこりました。



>>続きを読む

先週、病院で大分回復に向かっていると言われました。
アイコンタクトをとれることが多くなってきたので、
もしかして！って思っていたので、うれしいです。

パグ脳炎の場合は、発作を起こした後良くなることはないので、
パグ脳炎ではないだろう、とも言われました。

投薬はまだまだ続いていきますが、安心しました。


ハルの今回の発作の後は、かなり動揺したし、
生活はハル中心になりました。

ハルの症状が落ち着いてくると、
今度はチビオが連日の夜泣き、児童センターから虐待？って通報されるんじゃないかって
くらい毎日毎日泣いて、しまいには体調を崩してしまって。。

親としてしっかりしないとですね。


ハルの発作の時のこととか、いろいろ、また時間があるときに書いていきたいです。

前回のコメントもありがとうございました。すごく心強かったです。
時間がかかってしまいますが、お返事させて下さい。

ハルと同じお誕生日で同じ症状ですってメールくれた方
お返事を書いたのですが、宛先不明で戻ってきてしまいました、
もしよかったらあらためてメールアドレスを教えていただけませんか？



まだまだ通院は続いていきますが、先生達の接し方に緊迫感が薄れてきたので
そういうことでもうれしくなっています。

本当にみなさまありがとう。

山田太一さんの独特な世界観が好きで…
ドラマ「ありふれた奇跡」を見てます。

15日の木曜日、ちょうど見てたときにハルはてんかん発作を起こしました。

次の日には発作がひどくて、死を覚悟するようにいわれました。
てんかんで死ぬ事はないと思っていたのでものすごくショックでした。

それがいま隣でグースカ寝ています。

病院でやっぱり視力障害があったんだけど、、これは様子見で。
（若干聴力障害もあるかもしれない。）


ありふれた奇跡なのかもしれないけど、今生きている事、よかった。本当によかった。





>>続きを読む

タイトルのとおり、
てんかん発作がありました。

1月15日　22時40分
寝ていたときの突然痙攣。
５分間つづき、治まったと思ったらまた痙攣、また痙攣と。

一度経験しているので落ちつていられるかと思ったけど、
去年11月の時より酷い気がしました。

早く治まれと思っていたけど…　どんどんとつづくので
そのままダッコして前回同様、夜間救急病院へ。

前回の事が有るから、ちょっとは落ち着いて待っていました。（前回はずっと泣いてた。）
処置をしてもらって、問診に呼ばれ、様子を見せてもらうと
明らかに前回と違う。ぐったりして横たわってました。

明け方まで様子を見てもらい、4時30分に迎えにきましたが、
やっぱりおかしい、、
（夜間救急ではこれ以上の時間は見てもらえない）

連れて帰ってすぐにまた痙攣。右目眼球が飛び出してきました。
夜間救急病院にすぐ電話して、無理矢理見てもらってなんとか治まり連れて帰ってきました。

もうね、前回が有ったからとはいえ、怖くて仕方がない。

家帰ってずっと徘徊。落ち着いて寝始めたので、起きたら病院へ、と思ったら
またてんかん発作。
あわててかかりつけの病院へ連れて行きました。

経緯を説明すると、看病で疲れているだろうし　様子見でお預かりしますね。と。


家帰ったら、病院からすぐに電話が有りまして、
またてんかん発作が有った、かなり強い薬を使っているのに、脳にダメージが、
万が一、覚悟して下さい。

というようなことを、やんわりといわれました。


16日　19時頃　夫も一緒に病院へ行き、
この日の午前中だけで何度も発作があったと説明され、入院することに。
（この病院には夜は人がいなくなり、もし何か有った場合は保障ができないのですが、うちにいても発作を起こしたらどうしようもないし、とかいろいろ説明を受け、私たちも考えて。）
この時のハルの様子はぐったりしていて私の声にも反応してくれませんでした。


無言で家に帰りました。寝れないかもと思ってたけど、家に着いたとたん
私は高熱を出し、さっさと寝てしまいました。

17日　朝一番に病院に電話すると、「元気ですよ！」と。
夕方までまって迎えにいきました。

「悲観的にならないで」と院長先生に言われましたが、どう見ても私たちには元気に見えませんでした。

家に帰ると、私たちが呼ぶ声に反応できずうろうろうろうろずーと一時間以上うろうろしてました。
夜もあんまり眠れないようで、、しょっちゅう起きては家の中をずーっと徘徊してました。

どうやら、目がものすごく悪くなっているみたいです。
病院へ電話して相談にのってもらうと、脳にダメージを受けているから、一時的なものかもしれないし、そうでないかもしれない。
どっちにしろ目に関してはできる事がない、また見えない事で神経質になっているかも。と。


今日18日、ご飯もりもり食べて水もいっぱい飲んでます。
ただ、目がみえずらくなっている（ハルって呼んでもキョロキョロしてどこで呼んでるかわからない。目が合わない。）
のと、元気がないのです。


発作の心配もまだあるし、てんかん発作では死なないって単純に考えていたけど、
かなり酷い発作が続けばそうではない、、
パグの場合は呼吸困難に陥る場合も。



ハルが辛くないのが一番だけど。やっぱりもっともっと一緒にいたい。
生命力を信じます。

遅くなりましたが、今年もよろしく御願いします。

今年の目標は、
1. コギレイに暮らす。
2. めんどくさがらない。
3. 何でもチャレンジ！！

と、かなり曖昧ですが、がんばっていきます。



年末はチビオインフルエンザ、夫風邪、と散々な上に、
夫に買い物を頼んだら、財布を落とされました。

お正月は、私実家（ハル連れ）、夫実家（ハルナシ）

民族大移動（電車でね）。

姉家族は外車で悠々と帰宅（笑）

2009年初買い物は、無印の福袋です。
婦人服、子供服、紳士服、B&H、文房具　と五種類も買って1万ちょいです。
大満足なので、来年も買います。

そして、ルピシア（紅茶）の福袋。
これも来年また買おう。


無駄な買い物はしない主義でしたが、
ネタバレで中身確認済みだったんで、買っちゃった。


今年は私、厄年らしいです。
ですが、さきほどお財布が警察に届いたと連絡がありました。


お祓いは来月いこうと思います。

赤い物で囲んでみました。

プレゼントはなし、夕飯は鍋。
（ケーキは有り。）


素敵なクリスマスを。

先々週のハルの一大事のさなか、
チビオが一歳をむかえました。
なんてタイミングが悪い、、どっちが？？
（今だから笑える。）


一年間、お疲れさまプレゼントで
こちらを買ってもらいました。

トイデジカメ。
VQ1015 ENTRY


簡単にあじのある写真が撮れるということで、まだなかなかうまく撮れないけど
たのしい。


角っこが暗くなってトンネル効果が出ています。


なんだか昔撮った色あせた写真みたい。


ファイダーが適当な感じなのでチビオが見切れちゃいます。blog的にはOKだけど。


手のひらサイズで液晶もついてないので家に帰ってPCにつなぐのが楽しいです。
こんな写真も撮れててびっくり。


VQ1015 ENTRYもって、いろんなとこにいきたいと思います

ハルのてんかんですが、その後発作も起こさずに、毎日元気にしています。
本当にご心配かけました。
いつもブログ放置してるのに、、わざわざ更新したのは
不安な気持ちを前向きにしたかったからです。
調子よすぎ？
でも、不安で泣きながらキーボードを打っていたら落ち着いたので、助けられました。

また発作を起こすかもしれないけど、
今は元気でグーグー寝ているハルが近くにいてくれるだけで幸せです。


そして今日、経過を見せに病院へ行きました。

ほぼ大丈夫そうです。飲み薬もやめてみて、一旦治療はおしまいということに
なりました。


ご心配かけました。ありがとう。

ハルが発作を起こして一週間。
その後一回軽い泡を吹きましたが、
もう大丈夫そうです。

足の腫れも引いて、よかったよかった。
念のため、発作を抑える薬はまだ続けてますが、

よかったです。

もうものすごく不安で不安で、
一人でネガティブに考えてしまっていたので、
文字にしてかなり落ち着きました。


心配してメールくれた方、本当にありがとう。

病院でもう大丈夫だね。にこっとされ
帰り道はずっと歌を歌いながら帰ったくらい。

元気のお散歩です。
金色の絨毯だね♪


前回病院に行った時は、
足の腫れで歩けなくってカートで行ったので、
歩けるのがうれしい。

そのとき思ったの。
いっぱいいっぱい散歩いってあげようって。